Dystrophie musculaire Canada m’a vraiment aidé à faire face à mon diagnostic. Son soutien pour moi et ma famille a été inestimable.
– Joel*
Organisme sans but lucratif qui fournit des ressources et du soutien aux personnes atteintes de dystrophie musculaire.
Pour en savoir plus
Chaîne YouTube
Dystrophie musculaire Canada possède sa propre chaîne YouTube sur la dystrophie musculaire.
Visionner la chaîne
Coordonnées de la personne-ressource
Des spécialistes des services locaux sont présents dans chaque province et territoire, partout au Canada.
Pour entrer en contact avec un spécialiste du service près de chez vous, veuillez communiquer avec :
Josée Bray
josee.bray@muscle.ca1-800-366-8166, poste 1201
Organisme sans but lucratif qui aide à faire connaître la maladie de Pompe et qui soutient les personnes atteintes de la maladie.
En savoir plus
L’Association canadienne de Pompe possède sa propre chaîne YouTube sur la maladie de Pompe.
Voici quelques-unes des vidéos de sa chaîne :
Timely diagnosis and treatment (Diagnostic et traitement rapides)
Julie – Pompe disease, knowing is half the battle (Julie et la maladie de Pompe — savoir compte pour la moitié de la bataille)
Pompe Disease – Diagnosis is a Simple Blood Test (La maladie de Pompe — une simple analyse sanguine suffit pour le diagnostic)
Brad Crittenden, directeur général
Canadian Association of Pompe
Association canadienne de Pompe
brad@pompecanada.com
250-488-2571
Réseau regroupant tous les intervenants qui s’intéressent aux maladies neuromusculaires. Ce réseau contribue à la prestation de soins cliniques et à la recherche scientifique sur ces maladies. Il offre éducation et formation sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares.
Registre pan-canadien où sont inscrites les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Les renseignements que contient ce registre sont utilisés pour améliorer la compréhension de la maladie neuromusculaire, faciliter la recherche et promouvoir la mise au point de traitements.
* Patient fictif.
L’information médicale contenue dans le présent site est offerte à des fins d’éducation générale uniquement. Votre professionnel de la santé est la meilleure source possible de renseignements en ce qui concerne votre santé. Veuillez consulter votre professionnel de la santé pour toute question sur votre santé ou votre traitement.
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